AIUTACI A CONDIVIDERE …. GRAZIE.

Ci siamo interrogati a lungo sull’opportunità di intervenire nel dibattito apertosi dopo la tragedia di Pietralata.

In momenti come questo, il confine tra una riflessione necessaria e l’uso emotivo di una tragedia è molto sottile. Il rischio è quello di cedere alla retorica, di individuare rapidamente un colpevole, di trasformare una vicenda ancora oggetto di indagine nella conferma di una tesi già pronta.

Come ANGSA conosciamo molto bene la fatica, le paure e l’isolamento che possono attraversare le famiglie nelle quali vive una persona con disabilità complessa. Proprio per questo sentiamo il dovere di non semplificare.

La condizione di Bianca, per quanto risulta dalle informazioni disponibili, non era riconducibile all’autismo. Non intendiamo quindi appropriarci della sua storia. Riteniamo tuttavia che le domande sollevate dalla sua morte riguardino anche le persone autistiche con elevate necessità di sostegno, le loro famiglie e l’intero sistema italiano di presa in carico.

Prima di ogni considerazione vengono Bianca e il suo diritto alla vita.

Bianca aveva cinque anni. Era una bambina con una disabilità gravissima. Era una persona titolare del diritto di essere rispettata, protetta, curata e accompagnata.

Le indagini devono ancora accertare compiutamente la dinamica dei fatti e le responsabilità individuali. Non conosciamo integralmente il contenuto delle lettere ritrovate nell’abitazione e non conosciamo abbastanza la condizione psicologica dei suoi genitori. Sarebbe quindi irresponsabile presentare come verità ciò che oggi è ancora oggetto di ricostruzione.

Allo stesso modo, non possiamo limitarci a classificare tutto come un inspiegabile fatto privato.

Dalle informazioni rese pubbliche emerge che la famiglia era conosciuta dai servizi sociali, riceveva assistenza domiciliare e beneficiava di sostegni economici. Questo non consente di affermare che i servizi fossero assenti. Ma impone una domanda più difficile: erano adeguati alla complessità e all’evoluzione dei bisogni di Bianca e della sua famiglia?

Essere “seguiti” non significa necessariamente essere presi in carico.

Una famiglia può ricevere alcune prestazioni, incontrare diversi operatori e restare comunque sola nel compito di tenere insieme assistenza quotidiana, salute, lavoro, relazioni, prospettive future e ricerca delle cure. Può avere ore di assistenza senza avere un referente certo. Può ottenere un contributo economico, troppo spesso insufficiente, senza che nessuno valuti periodicamente se l’intero equilibrio familiare stia ancora reggendo.

La vera presa in carico non è la semplice somma delle prestazioni erogate. Significa conoscere la persona, la sua condizione e il suo contesto, costruire un progetto condiviso, coordinare gli interventi, verificarne nel tempo l’adeguatezza e l’efficacia e saper riconoscere i segnali di sofferenza anche quando non vengono espressi attraverso una formale richiesta di aiuto. Il passo successivo dovrebbe poi essere prendersene cura, per prevenire.

Ma la vicenda di Pietralata ci interroga anche su un altro aspetto, del quale si sta parlando ancora troppo poco: il diritto delle famiglie a ricevere un’informazione scientifica.

Secondo le ricostruzioni giornalistiche, che dovranno essere confermate, i genitori di Bianca avrebbero affrontato ripetuti viaggi in Messico e sostenuto costi elevatissimi per sottoporla a un trattamento sperimentale, la cui efficacia non risulta sostenuta da adeguate evidenze scientifiche.

Non conosciamo quale influenza questa esperienza abbia avuto sulla tragedia e non intendiamo stabilire impropri rapporti di causa ed effetto. Ma conosciamo il meccanismo nel quale possono trovarsi imprigionate molte famiglie.

Quando viene comunicata una diagnosi grave, soprattutto se riguarda un bambino, i genitori entrano in una condizione di estrema vulnerabilità. Cercano informazioni, possibilità terapeutiche e ragioni per continuare a sperare. Se il sistema sanitario non li accompagna con chiarezza e continuità, quello spazio viene facilmente occupato da promesse prive di solide basi scientifiche, testimonianze presentate come prove e trattamenti molto costosi proposti come “ultima possibilità”.

Non basta offrire un’informazione genericamente attendibile. Serve un’informazione scientifica: fondata sulle migliori evidenze disponibili, trasparente sui benefici attesi, sui limiti, sui rischi, sui costi e sul grado di incertezza di ogni intervento.

Il consenso informato non può ridursi alla firma apposta su un modulo. Presuppone che la famiglia sia realmente messa nelle condizioni di comprendere che cosa sia stato dimostrato, che cosa sia ancora sperimentale e che cosa, invece, non abbia prodotto prove sufficienti di efficacia.

Questa responsabilità riguarda le istituzioni sanitarie, i professionisti, le società scientifiche e anche le associazioni.

Ma anche questo non è sufficiente se le famiglie non vengono sostenute psicologicamente nell’elaborazione della diagnosi e nell’impostare i passi successivi, con la consapevolezza di non essere soli. Qui il vuoto diventa voragine.

Noi stessi, come ANGSA, abbiamo il dovere di contrastare le false promesse, di diffondere conoscenze rigorose e di aiutare le famiglie a orientarsi. Ma non possiamo limitarci a dire che una determinata terapia non funziona. Dobbiamo contribuire a costruire un’alternativa concreta e accessibile a tutti.

Dire la verità scientifica non significa togliere la speranza. Significa impedire che la speranza venga sfruttata.

Tra la promessa della guarigione e la rassegnazione esiste uno spazio enorme: quello degli interventi appropriati, della riabilitazione, dei sostegni alla comunicazione e all’autonomia, della partecipazione sociale, del diritto a vedersi rispettati i propri spazi come persona e non essere concepito solo come un caregivers familiare (lo chiamano “sollievo”, ma è un errore, perché sentire la necessità di essere “sollevati dal peso dei nostri figli” un genitore non dovrebbe arrivare mai), e della qualità della vita, per tutti, per la persona con disabilità e per i suoi familiari.

Anche quando una condizione non può essere guarita, la persona può essere curata nel significato più pieno del termine: può essere aiutata a stare meglio, a esprimersi, a partecipare, a costruire relazioni e a vivere la propria vita con la dignità che ogni persona merita. Alla famiglia deve essere mostrato che esiste un futuro possibile, anche quando è diverso da quello immaginato prima della diagnosi.

Le notizie su Pietralata ci impongono perciò di porre alcune domande concrete.

Chi accompagna una famiglia nella valutazione delle proposte terapeutiche, soprattutto quando vengono offerte dal privato o all’estero e comportano costi enormi?

A chi può essere richiesto un secondo parere pubblico, autorevole e tempestivo?

Chi verifica che una famiglia con un carico assistenziale molto elevato disponga ancora delle risorse fisiche, psicologiche, sociali ed economiche necessarie?

Chi interviene quando la fatica non è ancora diventata un’emergenza, ma sta già consumando ogni prospettiva?

La ministra per le Disabilità ha richiamato il disegno di legge sul riconoscimento dei caregiver familiari. È un passaggio importante e lungamente atteso. Ma il riconoscimento del caregiver e l’eventuale sostegno economico non possono sostituire i servizi.

Un caregiver non ha bisogno soltanto di essere riconosciuto o indennizzato. Deve poter continuare a essere genitore, coniuge, lavoratore e cittadino, persona. Ha bisogno di assistenza domiciliare adeguata, pause programmate, sostegno psicologico, tutela previdenziale e lavorativa e di un interlocutore pubblico capace di assumersi una parte concreta della responsabilità.

Allo stesso tempo, la persona con disabilità non può vedere il proprio diritto alla cura e alla vita dipendere esclusivamente dalla capacità della famiglia di resistere. E’ una responsabilità collettiva che deve durare per tutto l’arco della vita anche in assenza di familiari.

Per questo chiediamo che la tragedia di Pietralata non venga utilizzata per alimentare qualche giorno di indignazione, né per approvare frettolosamente una singola misura presentandola come la risposta a tutto.

Chiediamo che le istituzioni competenti ricostruiscano, nel rispetto della riservatezza, non soltanto ciò che è accaduto dentro quella casa, ma anche il percorso assistenziale e sanitario che l’ha preceduto: quali sostegni fossero attivi, con quale intensità, chi avesse il compito di coordinarli e se esistessero strumenti capaci di intercettare la progressiva sofferenza della famiglia.

Non per cercare un colpevole da esporre pubblicamente, ma per comprendere se vi siano stati vuoti, frammentazioni o segnali non riconosciuti e per correggere ciò che non ha funzionato e implementare ciò che non è stato dato.

Chiediamo inoltre che ogni famiglia con una persona ad elevatissima necessità di sostegno possa contare su:

• una presa in carico continuativa e appropriata
• un referente stabile e presente della presa in carico;
• una valutazione iniziale e periodica (con quali strumenti?) anche della sostenibilità del carico familiare;
• servizi concretamente disponibili che supportino la necessità di sollievo pause e tempo dedicato per i caregivers;
• una risposta tempestiva nelle situazioni di crisi;
• un accesso alle opportunità e alle misure di supporto semplice a secondi pareri qualificati;
• un’informazione sanitaria rigorosamente scientifica, indipendente e comprensibile;
• un progetto di vita partecipato, finanziato e verificato nel tempo.

Abbiamo esitato prima di intervenire perché il dolore esige rispetto e perché non vogliamo che Bianca, Valentina e Luca diventino strumenti di una contrapposizione politica.

Abbiamo infine scelto di parlare perché anche il silenzio può diventare una forma di rassegnazione.

Non sappiamo ancora tutto ciò che è accaduto a Pietralata. Sappiamo però che una comunità responsabile non può aspettare che la sofferenza diventi tragedia per domandarsi se una famiglia fosse davvero VISTA e adeguatamente accompagnata.

E sappiamo che non dobbiamo lasciare troppi spazi vuoti, perché in qualche modo quei vuoti devono essere colmati e il rischio è che le famiglie lo facciano ricorrendo a decisioni inappropriate se non addirittura lesive per sé e per i propri figli con disabilità, quel vuoto lasciato da un sistema che non riesce a indicare, insieme alla verità, un futuro possibile.

AIUTACI A CONDIVIDERE …. GRAZIE.

L’articolo PIETRALATA: IL SILENZIO NON BASTA, LE SEMPLIFICAZIONI NON AIUTANO proviene da WebHouseMessina.