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Carissimi,
molti di voi hanno seguito l’acceso dibattito sulla questione della deistituzionalizzazione e PDV, indotto dall’intervento del Presidente Giovanni Marino su Superando dello scorso 9 luglio. Il testo ha dato il via ad una polemica, in verità non nuova, sulle residenze considerate dalla convenzione ONU, modelli abitativi da superare.
Ha colpito molto la frase “La Convenzione non è il vangelo”: va preso atto che questa affermazione ha indotto interpretazioni errate del pensiero sotteso alla stessa.
È quindi opportuno precisare, quanto per il Presidente e per Angsa è ovvio: la Convenzione ONU è testo di riferimento fondamentale e non potrebbe essere altrimenti visto che è anche legge nazionale. La differenza sta nell’approccio al testo ed agli obiettivi in esso contenuti: come la maggior parte dei genitori ci piace immaginare e costruire il migliore dei mondi per i nostri figli, ma la realtà oggi ci obbliga a trovare l’equilibrio tra le risposte che nel presente sono possibili e la progettazione del futuro.
E in mezzo c’è il percorso, una strada lunga e piena di sfide che riguardano il cambio di paradigma, una rivoluzione del welfare, la sostenibilità di questa operazione e il suo mantenimento nel tempo. Non ci spaventa, l’abbiamo già fatto in passato e lo faremo ancora, con il bagaglio della nostra esperienza e il lavoro costante di rappresentanza.
La nostra consapevolezza è che ogni persona con autismo è diversa e per ognuna, come ha scritto Stefania Stellino di Angsa Lazio, l’intervento va “ricamato” sui suoi bisogni e le sue potenzialità. L’autismo, e non solo, non prevede dogmi, ma ascolto, ricerca, flessibilità.
La deistituzionalizzazione e la residenzialità
Il tavolo di lavoro di Angsa è costantemente occupato da un lato dalla Convenzione ONU, dall’altro dalle mille richieste di aiuto che provengono dalle famiglie. Un impegno binario che ha prodotto ricerca e soluzioni innovative che hanno connesso i principi con la pratica. Nella nostra esperienza, ogni luogo di vita può diventare segregante e arrivare a negare quel diritto alla libertà e all’autodeterminazione patrimonio di ogni persona. E neanche maggiori disponibilità economiche per la Vita Indipendente sono garanzia a che ciò non accada, soprattutto in assenza di capacità della persona di autorappresentarsi e nella conseguente necessità di familiari che operino un costante monitoraggio del benessere del proprio congiunto. E questo vale per tutte le persone in condizione di fragilità e forte dipendenza dagli altri.
In questa visione, le residenze non sono quindi necessariamente segreganti: utilizzare i due lemmi residenza – istituto come sinonimi, per indicare tipologie basate su criteri diametralmente opposti, non rende un servizio alla realtà di molte esperienze di persone con autismo e delle loro famiglie.
E ciò si evince anche dal documento prodotto dall’Osservatorio Nazionale Disabilità (OND) – Gruppo di Lavoro 4 – “contrasto alla segregazione” (2021). In questo scritto risulta chiaro come in discussione deve innanzitutto essere posto il modello di Welfare italiano e che, per quanto riguarda le opportunità abitative, compresa la residenzialità, appare doveroso interrogarsi su come tutte queste realtà possano assolvere ai requisiti stabiliti dalla Convenzione ONU e dalle Linee d’indirizzo sulla deistituzionalizzazione. Le realtà residenziali nate dai genitori della nostra ANGSA sono ad oggi considerate modelli di riferimento nazionali e internazionali proprio per l’aderenza a questi principi e spesso sono state il luogo di passaggio, a volte non ultimo e definitivo, verso la deistituzionalizzazione di alcune persone con autismo che vivevano condizioni segreganti, a casa o in un istituto appunto, ed erano, allo stesso tempo, oggetto di pesanti contenzioni farmacologiche. È riduttivo e ingiusto equiparare queste esperienze di residenzialità a quelle che sono balzate agli onori della cronaca per maltrattamenti e lesioni dei diritti umani. Siamo stati e saremo sempre in prima linea, in ogni sede, per condannare e suggerire la necessità di controlli e sanzioni stringenti e finanche la revoca dell’accreditamento.
Si può fare di più e meglio? Certamente! E noi ci stiamo interrogando su come farlo e su cosa fare, soprattutto alla luce del fatto che abbiamo in mano sempre più strumenti per far sì che in Italia vi sia un cambiamento epocale.
ANGSA ha nel suo DNA il confronto e dunque è aperta a discutere su quali siano le caratteristiche anche dimensionali di una struttura e quali aspetti di un nuovo welfare garantiscano la tutela e il rispetto dei diritti delle persone in ogni contesto di vita. Bisogna però essere consapevoli che oggi siamo nella terra di mezzo, tempo di passaggio tra vecchio e nuovo che vedrà a breve la sperimentazione di nuovi modelli. “Possiamo e dobbiamo progettare servizi nuovi, completamente diversi da quelli attuali…” scrive il professore Giovanni Merlo della Fish. ANGSA è sempre stata un faro di avanguardia e lo sarà anche questa volta, vigilerà e farà la sua parte con lo stesso impegno e lo stesso metodo di sempre: nessun pregiudizio ma senso della realtà.
La libertà di scelta
La libertà di scelta è un caposaldo dell’azione e del pensiero di ANGSA laddove, né dentro, né fuori l’ambiente associativo, viene imposto nulla a nessuno. Nessuno desidera la libertà per una persona più di un genitore per il proprio figlio. Ma la libertà per essere vera ha necessità di consapevolezza, capacità e mezzi; altrimenti è solamente uno specchietto per le allodole! Un’illusione! E qui forse sta il nodo del cambiamento: come possiamo garantire la massima libertà e autodeterminazione possibile per ogni persona, nel nostro caso, con autismo? Ed a maggior ragione per quell’autismo ad altissima intensità assistenziale? Come possono i caregivers assolvere a questo mandato di estrema responsabilità? Come farsi comprendere nelle domande, come cogliere i segnali delle loro risposte e interpretarli? Chi potrà farlo quando non ci saranno più i genitori/familiari?
Solo quando si troverà la risposta a queste e altre domande fondamentali per tutte le persone con autismo, ed a maggior ragione per quelle persone con maggiore complessità e necessità di supporto, allora, e solo allora, si potrà dire che il principio è applicabile per tutti e passare alla fase successiva. Perché da qui in poi ogni cosa potrà essere modulata e personalizzata fino a aderire in modo sartoriale alla misura di ognuno.
Poi segue l’applicazione, la realizzazione attraverso l’organizzazione dei servizi, la scelta dei luoghi, il percorso, la verifica continua della qualità di vita della persona. Nessun percorso o luogo deve essere precostituito o obbligatorio e permanente per tutto l’arco della vita, ma la libertà della persona si manifesta nell’esercizio della propria volontà (come renderlo possibile per tutti?) al cambiamento, alla modifica del percorso o al mantenimento di una situazione che la rende felice. Questa è la sfida più grande!
I genitori di ANGSA da sempre si interrogano su il modo di fare le domande ai propri figli, di “ascoltare” le loro risposte, interpretarle spesso, con il mandato poi di soddisfarle in modo flessibile e tempestivo, perché quei bisogni espressi sono reali ed attuali, non procrastinabili. Tra le varie opzioni, le residenze non sono una soluzione per molti, non sono un obbligo, ma una possibilità e per alcuni la più adeguata a far condurre a molti dei nostri figli una vita che sia il più indipendente possibile.
I valori etici sono e dovranno sempre continuare ad essere la bussola; ma è la nave con tutto il suo equipaggio che giunge in porto e ci conduce all’obiettivo: la maggiore realizzazione possibile della singola persona che, nella maggioranza dei casi, è nostro figlio.
La vita indipendente
Anche Noi «siamo fermamente a favore dei finanziamenti pubblici e delle politiche che sostengono: la Vita Indipendente, il Dopo di Noi (Legge 112/2016), la deistituzionalizzazione progressiva e lo sviluppo di soluzioni, abitative e relazionali, nel pieno rispetto delle scelte individuali. Questo è il cuore del nostro agire associativo: una visione centrata sulla persona, non sulla diagnosi, che mette al centro dignità, libertà, relazioni e partecipazione sociale». Soluzioni che per ogni persona equivalgono a “casa”. E la gestione dei finanziamenti destinati a tali realizzazioni, dovrà essere sorretta da sistemi di verifica e di congruenza con il PdV e i desiderata della persona. Anche questa è un’altra sfida che vede ANGSA impegnata nella revisione della normativa e parallelamente nella sperimentazione di procedure concrete che garantiscano il rispetto del diritto all’interno delle singole progettualità. Questi elencati sono alcuni temi che rispondono e ampliano quanto è stato oggetto di dibattito a seguito dell’articolo del nostro Presidente, ma ognuno di questi temi sollecita domande e nuove sfide per la nostra rete ANGSA su cui avremo modo di confrontarci, visto il lungo e difficile cammino verso il cambiamento che la nuova legge sulla disabilità ci pone davanti.
Abbiamo esperienza, competenza e motivazione per affrontarlo.
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L’articolo Lettera del Presidente Giovanni Marino sulla questione della deistituzionalizzazione e PDV proviene da WebHouseMessina.